Todas las enfermedades pediátricas están en las aulas, pero allà no suele haber nadie formado para atenderlas. Padres y profesores reclaman desde hace tiempo la presencia de un profesional sanitario
En el colegio de Fernando trabaja ya una enfermera. (Foto: EC)
A Mª Dolores Campos la voz se le quiebra. “Le dimos un masaje respiratorio, y por fin empezó a moverse. Vio cómo estaba yo, y me dijo: ‘Mami, no llores, no pasa nada'”. No pasó nada, efectivamente. Pero no por suerte o por medios, sino porque la madre de Fernando (4 años) estaba a la puerta de su colegio cuando él se quedó sin respiración, cumpliendo el ‘turno’ que le toca hasta que la sustituye su marido. Y porque ella es matrona y él, médico de urgencias en un hospital próximo, y además llevan siempre consigo material sanitario.
Su hijo, Fernando, padece una enfermedad rara no diagnosticada, no es capaz de deglutir y tiene que alimentarse por un botón gástrico. Si traga algo, y últimamente es aficionado a llevarse cosas a la boca, puede ocurrir lo que efectivamente sucedió hace unas semanas. Un dado se le quedó atrapado, dejó de respirar y cayó inconsciente. Su madre intentó que lo expulsara y también sacarlo con la pala de laringo, y su padre -que llegó en taxi- trató de intubarlo, pero el propio dado lo impedÃa… hasta que ella, con unas pinzas, lo logró. Fernando, que estaba inconsciente, volvió en sÃ. Él y su familia están hoy de enhorabuena: esta semana una enfermera ha comenzado a trabajar en su colegio, algo que llevaban reclamando desde que él empezó en la guarderÃa, cuando los servicios de atención temprana insistieron en que tenÃa que salir de casa, socializarse y, sÃ, escolarizarse.
Belén comprende a los padres que, como le ocurrió a ella, sienten “miedo” (a que nadie le haga el control de glucemia a sus hijos en el colegio, a que llegue el bajón de glucosa y nadie sepa actuar…) e inquietud por depender de la buena voluntad de los profesores. Y comprende también a los maestros, que se ven ante la necesidad de asumir responsabilidades en materia sanitaria para las que no están formados: “A los docentes nos entra temblor con cada niño que llega con una enfermedad. Al mÃnimo error, el problema es tuyo. En mi centro hay un chico con alergia que va con la adrenalina a todos sitios, pero ¿quién se atreve a ponerla?”.
La presencia de personal sanitario en los centros en que sea necesario es una vieja reivindicación de los sindicatos de educadores. Es algo que atañe “al propio concepto de un sistema educativo inclusivo, es decir, el que garantiza que todo alumno llegue al máximo de sus potencialidades. Si el alumno puede llevar una vida normal, el sistema tendrÃa que acogerlo”, dice Carlos López Cortiñas, secretario general de la Federación de la Enseñanza de UGT. La realidad es que, hasta la fecha, en la mayorÃa de las comunidades existen protocolos -no obligatorios- para que los profesores sepan cómo actuar ante dolencias como la diabetes, pero poco más. “Llevamos tiempo diciendo que es un ámbito que está bastante abandonado. Una enfermera no sirve sólo para atender una situación ‘de botiquÃn’, un accidente, ni a niños con patologÃas crónicas que necesiten un seguimiento, sino también para toda la formación referida a temas de salud que se incluye en los currÃculos básicos, o cuestiones como la formación en hábitos saludables o cómo actuar en una situación de crisis”, dice José Luis Cobos, asesor del Consejo General de EnfermerÃa.
Sin embargo, esta figura -“indiscutible”, según Cobos- sólo existe de forma reglada en comunidades como Valencia y Madrid, donde hoy trabajan 164 diplomados universitarios en enfermerÃa en educación infantil, primaria y especial, en los centros en los que hay niños “que requieren una atención sanitaria previsible y estable”, según explica José Carlos Gibaja, director general de Infantil y Primaria de la Comunidad de Madrid. “Ha habido otras iniciativas, pero muy tenues y no estructuradas”, prosigue Cobos. Eso a pesar de que, como señala Luis González, secretario de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), “todas las enfermedades pediátricas están en las aulas”. La atención sanitaria no sólo prevendrÃa crisis, sino que también servirÃa “para normalizar la situación de los niños. Por ejemplo, hay muchos que no hacen ciertas actividades fÃsicas porque nadie les hace un sencillo control de glucemia”.
“Desde luego, el hecho de que hubiera un enfermero en los centros contribuirÃa a mejorar la situación, sobre todo cuando se trata de administrar medicación, en lo que hay un vacÃo legal”, cuenta Javier Korta, jefe de Sección de NeumologÃa Infantil en el Hospital Universitario de Donostia y autor de El asma en la infancia y la adolescencia (Fundación BBVA), que recuerda que por ahora en casos de asma o alergia la situación se parchea con un consentimiento y un informe médico que los padres entregan a principio de curso indicando las pautas de medicación. “Un profesional podrÃa, en el caso de niños con asma, actuar más rápidamente y evitar crisis graves que desemboquen en el hospital, y en alergias, evitar con adrenalina el shock anafiláctico“.
EvitarÃa, además, el sobreesfuerzo de padres como Cristina, una mujer también murciana con un hijo, Izan (7 años), que padece una fuerte alergia a la proteÃna de la leche. Cualquier champú, suavizante y por supuesto alimento que la contenga, incluso por mero contacto, puede producirle una reacción. Si llega a sus labios, puede ser aún peor: “Propuse que, para que no hubiera problema, los niños desayunasen en clase, y luego yo limpio todo resto de comida del aula y controlo que todos se laven las manos. Asà me quedo yo tranquila y también él, que ya sabe cómo es un shock anafiláctico”.
Publicado en El Confidencial el 18 de abril de 2015
Olivia y su hermana SofÃa, que lleva 9 años sin diagnóstico.
Hay extremos en que la historia de Carlos y SofÃa se parece mucho a la de Juan Miguel, un niño de 7 años que padece tres enfermedades raras (en la imagen, junto a su hermana Laura). En su caso, el primer diagnóstico (Enfermedad de Perthes) tardó un año. El segundo (osteodistrofia hereditaria de Albright), tres. Y el tercero (una malformación de Arnold-Chiari tipo 1), cuatro. A Juan Miguel lo ven cinco especialistas. Ha sido operado dos veces. Tiene un ligero retraso cognitivo y problemas de movilidad, y duerme enganchado a una máquina para que le llegue todo el oxÃgeno que necesita. Como Carlos y SofÃa, ha pasado pruebas y pruebas. Su madre, Sonia, sabe que necesitará fisioterapia de por vida, una fisioterapia que le garantizará bien ella, bien alguna asociación. La valoración de su dependencia también le costó “bastante”. Y cuestan cada dÃa los medicamentos. Y las ayudas ortopédicas.
Sierra Nevada es la estación de mayor altitud de España. (Foto: CCOO)
Aalia, ante el campamento de Agdaym Izik.