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Tag Archives: Enfermedades raras

Sanidad en las aulas: niños sin enfermeros (y padres de guardia)

Todas las enfermedades pediátricas están en las aulas, pero allí no suele haber nadie formado para atenderlas. Padres y profesores reclaman desde hace tiempo la presencia de un profesional sanitario
A Mª Dolores Campos la voz se le quiebra. “Le dimos un masaje respiratorio, y por fin empezó a moverse. Vio cómo estaba yo, y me [...]

Españoles enfermos pero sin diagnóstico: “Es durísimo. Somos los raros entre los raros”

Cinco años de media para recibir un diagnóstico. A veces, diez. Otras, no llega nunca. “Te llegas a plantear si te tendrás que llevar a tu hija contigo cuando mueras”, dice el padre de una niña afectada
Las historias de Juan Miguel, Carlos y Sofía comparten comienzo: el de unos padres que se dieron cuenta de que “algo pasaba” con su [...]

Los cuidados paliativos pediátricos, una asignatura pendiente de la sanidad

Gina murió en su casa. Con los suyos. Tranquila. Fue posible gracias a los cuidados paliativos que necesitan unos 6.000 niños en España y reciben cerca de 1.000
“Hay muertes preciosas y muertes en las que el dolor y el sufrimiento no dan su brazo a torcer hasta el final. La de Gina fue de las primeras”. Lo [...]