“Nos encontramos abandonados por el sistema de salud público”

Su hermano cogió un micrófono de juguete. Le dijo: “Alejandro, hola”. Y Alejandro volvió a hablar: “Hola”. Aquello era un milagro. O, mejor dicho, era el fruto de un tratamiento adecuado. O, aún mejor, la respuesta a un tratamiento adecuando en un entorno adecuado, el suyo.

A sus 8 años, en 2012, Alejandro sabía lo que es un hospital. En 2007 le habían diagnosticado un tumor en el hipocampo. En enero de 2012 iba a someterse a una intervención en el hospital 12 de Octubre de Madrid, pero no fue posible realizarla: en el quirófano sufrió una parada cardiorrespiratoria, dos minutos interminables sin oxígeno que le dejaron sin habla, sin la capacidad de tragar alimentos, con dificultad hasta para respirar y en un estado a veces catatónico. Como recuerda su padre, Jesús Barrado, de la pesadilla surgió una buena noticia: el daño cerebral no era irreversible. La prescripción médica, meses más tarde confirmada, fue clara: Alejandro necesitaba rehabilitación neurocognitiva, en un centro que fuera “lo máspróximo a su entorno familiar y social”. Existe ese centro en Castilla y León, donde vive Alejandro. Se llama Benito Menni, y es privado, pero en él hay otros niños con problemas similares derivados de la sanidad pública.

Allí lo llevaron sus padres. Alejandro, que no había perdido la memoria, aunque sí otras capacidades -volvió a aprender a andar sobre los pies de su padre, igual que volvió a hablar con el juguete de su hermano-, iba a terapia, luego pasaba unas horas en su propio colegio, con sus profesores y sus amigos y, luego, de vuelta a casa. Como habían prescrito los médicos de la Seguridad Social. Y, sin embargo, las facturas corrían de cuenta de la familia, porque el servicio de Sanidad de Castilla y León, el Sacyl, respondió a los 20 días a la solicitud de canalización hacia el centro, alegando que si el niño necesitaba un tratamiento integral debía irse al Instituto Guttman, en la provincia de Barcelona. “Partiendo del dolor de la situación que estábamos viviendo, nos encontramos abandonados. Un daño cerebral es una situación urgente y excepcional, ante la que no puedes dar una respuesta burocrática. Y todo porque no había dinero”.

Los padres de Alejandro siguieron insistiendo, y unos meses después se reconoció su derecho al tratamiento en el Benito Menni. Mientras, quedaban las facturas: 3.979 euros, que hoy, gracias a una sentencia judicial, tendrá que abonar el Sacyl. No es la primera vez: existen al menos dos sentencias anteriores, una de unos 6.000 euros y otra de 7.000. En ambos casos el Sacyl había comenzado a pagar las facturas del Benito Menni para luego, sin explicaciones, dejar de hacerlo. En uno de los fallos se insinúa la razón que puede haber detrás, la misma que apuntaba Jesús Barrado: se “vislumbra”, dice, que “la causa de no prestar la asistencia rehabilitadora […] tiene su origen en dificultades presupuestarias del organismo demandado”.

El gerente regional de Salud, Eduardo García Prieto, lo niega rotundamente: “No tiene nada que ver. Aquí no hay ningún fantasma. Si hubiera motivos económicos, no hubiéramos aprobado después el tratamiento, como hicimos. Lo que ocurre es que no existe concierto con el Benito Menni, por lo que no se puede conceder automáticamente, tenemos que buscar la excepcionalidad que permita hacerlo. Estos padres no esperaron a recibir la autorización para llevarlo, de ahí el tema de las facturas”. La cuestión, repone Jesús Barrado, es que era urgente.

Por su parte, Carmen Flores, presidenta del Defensor del Paciente, insiste en el razonamiento económico que García Prieto dice no entender: “Este es un caso más de cómo el Sacyl pretende ‘solucionar’ sus problemas presupuestarios a costa de los pacientes que necesitan tratamientos especializados”, señala en un comunicado. Y, de viva voz, añade: “El coste de derivarlos a Barcelona, con el traslado y estancia, hubiera sido mucho mayor. Pero esto nace de una actitud de prepotencia y de una idea preconcebida: la de que los padres no van a llegar a denunciar y ellos se ahorrarán las facturas. Yo recomiendo a todos los que estén en esta situación que envíen un burofax al consejero al cargo advirtiendo que el agravamiento del menor será responsabilidad de la administración por la denegación de auxilio”.

El abogado que ha llevado la demanda de Alejandro, Santiago Díez, indica que existen otros procesos judiciales pendientes por menores que se encuentran en su misma situación, y que otros muchos se han quedado en el camino por no poder afrontar el tratamiento: “En todo esto hay un trasfondo de inhumanidad tremendo. Estamos hablando de los seres más indefensos, y ellos [el Sacyl] parece que estén hablando de goteras. Que si pueden esperar, que si hay un pequeño ‘pero’, como es que tengan que irse a Barcelona…”. Hoy, Alejandro sólo ha perdido un curso. Habla. Juega al balonmano. “Si hubiéramos esperado a las respuestas del Sacyl, no sé cómo estaría hoy. Yo sólo les pido una cosa: que den soluciones y no pongan trabas. Igual que hizo el colegio de Alejandro, también público, que desde el primer día nos ofreció toda su ayuda”, señala su padre.

Publicado en El Confidencial el 15 de febrero de 2014.