{"id":153,"date":"2015-01-24T11:57:22","date_gmt":"2015-01-24T11:57:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.anagoni.com\/?p=153"},"modified":"2016-11-28T12:08:37","modified_gmt":"2016-11-28T12:08:37","slug":"los-cuidados-paliativos-pediatricos-una-asignatura-pendiente-de-la-sanidad","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.anagoni.com\/?p=153","title":{"rendered":"Los cuidados paliativos pedi\u00c3\u00a1tricos, una asignatura pendiente de la sanidad"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Gina muri\u00c3\u00b3 en su casa. Con los suyos. Tranquila. Fue posible gracias a los cuidados paliativos que necesitan unos 6.000 ni\u00c3\u00b1os en Espa\u00c3\u00b1a y reciben cerca de 1.000<\/strong><\/p>\n<p>&#8220;Hay\u00c2\u00a0muertes preciosas\u00c2\u00a0y muertes en las que el dolor y el sufrimiento no dan su brazo a torcer hasta el final. La de Gina fue de las primeras&#8221;. Lo dice\u00c2\u00a0el doctor <strong>Sergi Navarro<\/strong>, uno de los especialistas del equipo de\u00c2\u00a0cuidados paliativos pedi\u00c3\u00a1tricos\u00c2\u00a0del\u00c2\u00a0<strong><a href=\"http:\/\/www.hsjdbcn.org\/portal\/es\/web\/infoServeiProfessional\" target=\"_blank\">Hospital Sant Jo<\/a><a href=\"http:\/\/www.hsjdbcn.org\/portal\/es\/web\/infoServeiProfessional\" target=\"_blank\">an de D\u00c3\u00a9u<\/a><\/strong> en Barcelona.\u00c2\u00a0Ocurri\u00c3\u00b3 el 16 de enero de 2014.\u00c2\u00a0Ocurri\u00c3\u00b3 en el sof\u00c3\u00a1 rojo de su casa, rodeada de toda su familia, salvo sus dos hermanos, que se hab\u00c3\u00adan despedido de ella horas antes: Jan -dos a\u00c3\u00b1os y medio- haciendo el signo de la victoria por estar con su hermana un d\u00c3\u00ada m\u00c3\u00a1s y Pol -de nueve-, entre sollozos, sabiendo que cuando volviera de la escuela ella ya no estar\u00c3\u00ada. Gina se fue as\u00c3\u00ad, con una muerte &#8220;preciosa&#8221; como era ella, a las 2 y media del mediod\u00c3\u00ada, la misma hora a la que hab\u00c3\u00ada nacido m\u00c3\u00a1s de 11 a\u00c3\u00b1os antes.<\/p>\n<p><strong>Elisabet Pedrosa<\/strong>, guionista y coordinadora en Catalunya R\u00c3\u00a0dio\u00c2\u00a0y madre de Gina, ha escrito un libro sobre aquellos once a\u00c3\u00b1os y lo que ha venido despu\u00c3\u00a9s; un libro &#8220;nacido de la desesperaci\u00c3\u00b3n de una madre a la que se le ha muerto una hija&#8221; -y que en parte\u00c2\u00a0se lee con el alma encogida-, pero tambi\u00c3\u00a9n, al tiempo, un libro que mira a la muerte de frente y la acepta\u00c2\u00a0como la sucesi\u00c3\u00b3n de la vida -y que se lee con esperanza-. Se titula\u00c2\u00a0<a href=\"http:\/\/www.arallibres.cat\/es\/now-books\/catalogo\/1\/754\/seguiremos-viviendo\" target=\"_blank\"><em>Seguiremos viviendo. Una muerte luminosa<\/em> <em>es posible <\/em><\/a>(ed. Now Books)\u00c2\u00a0y\u00c2\u00a0tiene, adem\u00c3\u00a1s, otro gran objetivo: ser el primer eslab\u00c3\u00b3n de un proyecto del mismo nombre que sirva para\u00c2\u00a0dar a conocer el papel y la necesidad de los cuidados paliativos pedi\u00c3\u00a1tricos y conseguir los recursos para una nueva unidad en el Sant Joan de D\u00c3\u00a9u, a trav\u00c3\u00a9s del\u00c2\u00a0<a href=\"http:\/\/implica-t.org\/campaigns\/seguirem-vivint\/\" target=\"_blank\">micromecenago<\/a>.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Ui4LA0_ZNSs\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><em>V\u00c3\u00addeo: <\/em><a href=\"http:\/\/implica-t.org\/campaigns\/seguirem-vivint\/\" target=\"_blank\"><em>Campa\u00c3\u00b1a <\/em><\/a><em><a href=\"http:\/\/implica-t.org\/campaigns\/seguirem-vivint\/\" target=\"_blank\">Seguiremos viviendo<\/a> (en catal\u00c3\u00a1n). La ni\u00c3\u00b1a de la imagen es Gina, la protagonista del libro.<\/em><\/p>\n<p>A Elisabet le cuesta pensar qu\u00c3\u00a9 hubiera sido de ellos (porque en paliativos se trata al ni\u00c3\u00b1o y a su familia)\u00c2\u00a0sin ese equipo del Sant Joan de D\u00c3\u00a9u: &#8220;Hubi\u00c3\u00a9ramos seguido en el hospital, perdidos, muy perdidos, con mucho dolor.\u00c2\u00a0Con la familia rota.\u00c2\u00a0Nuestra familia ya no exist\u00c3\u00ada: s\u00c3\u00b3lo exist\u00c3\u00ada Gina. La situaci\u00c3\u00b3n nos estaba devorando&#8230;&#8221;, relata. En su caso, no ocurri\u00c3\u00b3, pero pudo. A Gina le diagnosticaron el <strong>s\u00c3\u00adndrome de Rett<\/strong> -una enfermedad rara por la que no caminaba, no hablaba, no conceptualizaba, ten\u00c3\u00ada crisis epil\u00c3\u00a9pticas&#8230;- al a\u00c3\u00b1o de vida\u00c2\u00a0y en mayo de\u00c2\u00a02013, despu\u00c3\u00a9s de tres meses &#8220;instalados en la s\u00c3\u00a9ptima planta del hospital sin soluci\u00c3\u00b3n&#8221;, entr\u00c3\u00b3 en paliativos.<\/p>\n<p>All\u00c3\u00ad les dieron &#8220;alas para salir, para volver a casa y salvar a la familia&#8221;. Fueron afortunados,\u00c2\u00a0porque el hecho es que estos cuidados, que los expertos calculan que necesitan unos\u00c2\u00a0<a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/organizacion\/sns\/planCalidadSNS\/pdf\/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf\" target=\"_blank\">6.000 ni\u00c3\u00b1os al a\u00c3\u00b1o en Espa\u00c3\u00b1a<\/a>, s\u00c3\u00b3lo los tienen, de forma integral, unos 1.000. Un 16%. Y eso que, como recalca el doctor Navarro, &#8220;se trata de un derecho&#8221;, recogido adem\u00c3\u00a1s en la\u00c2\u00a0<a href=\"https:\/\/www.msssi.gob.es\/profesionales\/prestacionesSanitarias\/CarteraDeServicios\/ContenidoCS\/3AtencionEspecializada\/AE-6-AtencionPaliativa.htm\" target=\"_blank\">cartera de servicios<\/a> del <strong>Sistema Nacional de Salud<\/strong>.<\/p>\n<div><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignleft\" src=\"http:\/\/www.ecestaticos.com\/image\/clipping\/4e3e31c6e837625e92fe307b473600a8\/imagen-sin-titulo.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"300\" \/><\/div>\n<p>El c\u00c3\u00a1lculo lo menciona el pediatra<strong> Eduardo Quiroga<\/strong>, que actualmente trabaja en el <strong>Hospital Ni\u00c3\u00b1o Jes\u00c3\u00bas <\/strong>de Madrid, y enumera a continuaci\u00c3\u00b3n: &#8220;Existe nuestra unidad de Madrid, la del Sant Joan de D\u00c3\u00a9u, una en Mallorca y dos parciales -no atienden a todos los pacientes o no 24 horas- en Valencia y M\u00c3\u00a1laga&#8221;. Sin embargo, el <strong>Ministerio de Sanidad<\/strong> <a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/organizacion\/sns\/planCalidadSNS\/pdf\/01-Cuidados_Paliativos_Pediatricos_SNS.pdf\" target=\"_blank\">ha se\u00c3\u00b1alado<\/a> que los ni\u00c3\u00b1os deben tener &#8220;atenci\u00c3\u00b3n paliativa espec\u00c3\u00adfica distinta a la de los adultos&#8221;, reclama que\u00c2\u00a0como m\u00c3\u00adnimo exista\u00c2\u00a0un equipo\u00c2\u00a0por comunidad aut\u00c3\u00b3noma\u00c2\u00a0y detalla cu\u00c3\u00a1les deber\u00c3\u00adan ser sus caracter\u00c3\u00adsticas b\u00c3\u00a1sicas: al menos, deben estar formados por m\u00c3\u00a9dico y enfermero apoyados por un equipo interdisciplinar pedi\u00c3\u00a1trico -pediatra, enfermero, psic\u00c3\u00b3logo, trabajador social&#8230;-, contar con una asistencia\u00c2\u00a0telef\u00c3\u00b3nica 24 horas\/365 d\u00c3\u00adas al a\u00c3\u00b1o,\u00c2\u00a0y hacer posible, siempre que lo deseen el ni\u00c3\u00b1o y su familia y las condiciones lo permitan, la\u00c2\u00a0permanencia en el propio hogar.<\/p>\n<p>Que la enfermedad transcurra en casa significa\u00c2\u00a0disminuir la sensaci\u00c3\u00b3n de miedo, aislamiento y desamparo, y supone, incluso, un ahorro: &#8220;Mantener a un ni\u00c3\u00b1o en un hospital puede suponer un coste de\u00c2\u00a0unos 600 euros al d\u00c3\u00ada; en casa,\u00c2\u00a0unos 60&#8221;, narra Quiroga, que habla de\u00c2\u00a0ni\u00c3\u00b1os de dos a\u00c3\u00b1os que han pasado hasta 400 d\u00c3\u00adas de su vida en un hospital\u00c2\u00a0y de otros que\u00c2\u00a0permanecen la mayor parte del tiempo en casa. Por ejemplo, los m\u00c3\u00a1s de 60 ni\u00c3\u00b1os que el Ni\u00c3\u00b1o Jes\u00c3\u00bas tiene en\u00c2\u00a0&#8220;hospitalizaci\u00c3\u00b3n domiciliaria&#8221;.\u00c2\u00a0Se trata de evitar ingresos innecesarios\u00c2\u00a0y tambi\u00c3\u00a9n\u00c2\u00a0de &#8220;adecuar las medidas terap\u00c3\u00a9uticas. Llega un momento en que no todas las cosas que se pueden hacer se deben hacer&#8221;, relata Navarro.<\/p>\n<div>Elisabet sabe bien lo que supone algo tan sencillo como que el equipo se encargue de coordinar los muchos m\u00c3\u00a9dicos que tiene que ver un paciente de este tipo. Que haya\u00c2\u00a0siempre una &#8220;voz amiga&#8221;\u00c2\u00a0al\u00c2\u00a0tel\u00c3\u00a9fono que ayude &#8220;a entender que llega la muerte&#8221;. Que un profesional oriente, informe, acompa\u00c3\u00b1e. Que sea capaz de decir, en un momento de crisis, con la familia a punto de correr otra vez al hospital, otra vez a Gina enganchada a las m\u00c3\u00a1quinas y otra vez al ingreso sin soluci\u00c3\u00b3n:\u00c2\u00a0&#8220;Pero mira a tu hija. Mira en qu\u00c3\u00a9 punto est\u00c3\u00a1&#8221;.<\/div>\n<p>Elisabet mir\u00c3\u00b3. Y no corrieron al hospital. Se quedaron alrededor del sof\u00c3\u00a1 rojo.<\/p>\n<p>&#8220;Una parte importante\u00c2\u00a0de los cuidados paliativos est\u00c3\u00a1 en la comunicaci\u00c3\u00b3n y la toma de decisiones. Nosotros vemos el contexto de la vida del ni\u00c3\u00b1o,\u00c2\u00a0y en situaciones ya maduras a veces los ni\u00c3\u00b1os no tienen que ingresar a morir intubados en una <strong>UCI<\/strong>&#8220;, se\u00c3\u00b1ala Quiroga, que responde a la entrevista entre visita y visita de las 4 o 5 (a los domicilios o las escuelas, para que los ni\u00c3\u00b1os no pierdan d\u00c3\u00adas de clase) que suele tener cada d\u00c3\u00ada. \u00c3\u2030l, como Navarro, pertenece a una clase especial de m\u00c3\u00a9dicos. O de personas. Los que son plenamente conscientes de que\u00c2\u00a0la medicina no siempre puede curar. Los que permiten que pacientes como Gina tengan una &#8220;muerte preciosa&#8221;. En un sof\u00c3\u00a1 rojo. En su casa, si es posible. Y con los suyos.<\/p>\n<p><strong><a href=\"http:\/\/www.elconfidencial.com\/alma-corazon-vida\/2015-01-24\/los-cuidados-paliativos-pediatricos-una-asignatura-pendiente-de-la-sanidad_628908\/\" target=\"_blank\">Publicado en <em>El Confidencial<\/em><\/a> el 24 de enero de 2015<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gina muri\u00c3\u00b3 en su casa. Con los suyos. Tranquila. Fue posible gracias a los cuidados paliativos que necesitan unos 6.000 ni\u00c3\u00b1os en Espa\u00c3\u00b1a y reciben cerca de 1.000 &#8220;Hay\u00c2\u00a0muertes preciosas\u00c2\u00a0y muertes en las que el dolor y el sufrimiento no dan su brazo a torcer hasta el final. La de Gina fue de las primeras&#8221;. 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